Sono numerosi i fattori che possono ritardare il corretto inquadramento diagnostico e la definizione di un percorso terapeutico-assistenziale della patologia: la mancanza di conoscenze adeguate da parte dei medici spesso collegata alla estrema rarità della malattia, la presenza di segni clinici individualmente non diagnostici, l’assenza o la limitata disponibilità di test diagnostici, la frammentazione degli […]